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Trophée des Crapauds : quand les coureurs font rimer sport avec solidarité

La course VTT des Crapauds 2014 se déroule ces 7 et 8 juin à Rozérieulles, et si 2000 participants sont attendus, certains se démarquent et choisissent de courir pour la bonne cause. C’est le cas de la « Team Dadmax », qui porte les couleurs de l’association « Vivre avec le SED », en référence au Syndrome d’Ehlers-Danlos, une maladie orpheline.

Photo : page Facebook de la Team Dadmax.
Photo : page Facebook de la Team Dadmax.

Pour la 3ème fois, l’équipe Dadmax participe à cette manifestation en portant les couleurs de l’association « Vivre avec le SED ». Mais pourquoi ce choix ?

« Le but de notre partenariat est de faire connaitre cette maladie » (Sylvain Venturelli)

Le SED est une maladie rare, qui du coup dispose de moins de recherches pour l’étudier et améliorer le quotidien des malades qui en sont atteints. Une noble cause donc, propulsée au devant des spectateurs à la force du mollet à Rozérieulles.

2 équipes au grand coeur

Le Trophée permet de courir soit en groupe, soit en solitaire, c’est pourquoi la « Team Dadmax » se divise en deux équipes. La première est composée de 4 coureurs : Remy Pedot (capitaine), Marc Fabing, Julien Damar et Benoit Damar. Elle portera le dossard n°133.

La seconde équipe est en fait un coureur solitaire, Sylvain Venturelli, surnommé « Dadmax », portera le dossard n°517.

C’est grâce à son rôle de bénévole au sein de l’association AEA (Association Entraide et Amitié) de Peltre qu’il rencontre un jour la Présidente de l’Association « Vivre avec le SED », Monique Vergnole.

Il n’a, à ce moment, jamais entendu parler de la maladie et décide de proposer un partenariat avec l’association. En dehors des dossards sur le dos des coureurs, depuis 2012, l’association dispose d’un stand sur le campement de la « Team Dadmax ».

A la veille de la première journée, Sylvain Venturelli nous a confié :

« Je me sens prêt, et je vise le top 5 »

Meilleure sera sa position, plus importante sera aussi la visibilité donnée à la cause. Idem pour les 4 autres participants.

Deux autres sponsors offrent leur aide aux deux équipes : Ecowater systems de Marly, et la Pizzeria Le Cooks de Longeville.

Qu’est-ce que le SED ?

Les syndromes d’Ehlers-Danlos regroupent des affections génétiques rares et orphelines, et sont liés à une anomalie du tissu conjonctif. La maladie atteint le collagène.

Les principaux symptôme, en fonction des types de SED, se traduisent, entre autres, par l’hypermobilité et la fragilité articulaire, l’hyper-élasticité et la fragilité de la peau, une grande fragilité des tissus vasculaires, l’apparition spontanée d’hématome, mais aussi une propension à la fatigabilité.

Le quotidien des malades du SED est souvent rythmé par des douleurs chroniques très invalidantes.

Au moment où nous publions cet article, les « vététistes » des 2 équipes qui ont choisi de porter les couleurs de l’association « Vivre avec le SED » sont en train de tourner sur le tracé de l’édition 2014 du Trophée des Crapauds a lieu à Rozérieulles, tout en faisant connaître les syndromes d’Ehlers-Danlos.

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